【事業情報】「つながろう！希少がん」・日本希少がん患者会ネットワーク

■事業概要

希少がんの診療・受療の課題領域は、①診断法・治療法、②研究開発・臨床試験、③診療体制、にある。
本事業では5つのプロジェクトから、患者・家族・遺族がより正確かつ最新の情報をネットワークからたやすく得て、希少がんに関する相談支援、専門施設間連携による紹介が進むことで、専門医の質の向上、受療体制等の向上、国内外における治療開発促進の結果、生存率やQOLの向上に繋げていく。
・産官学と患者による地方や患者を巻き込んだ希少がん患者サミット（ステークホールダーによる新情報/課題/解決策の共有）
・希少がんキャラバン（孤立し易い地域でゲノム医療など新しい治療情報やQOLの勉強会）
・希少がん患者家族意識調査（上記ネットワーク活用で経年変化の状況を定点観測）
・希少がん掲示板（希少がんの疾病について情報交換の場を創設）
・がん関連学会における国際希少がんシンポジウム（患者・家族、医療関係者、行政）